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【光明网】刘期达,“罕见”人生也精彩!

作者 : 编辑 : 欧苗生 来源:光明网 发布时间 : 2022-06-23 15:45:10 点击量:

29岁提拔为副处级干部

32岁确诊为肯尼迪病

热爱越野自驾

遇见更加平和坚韧的自己

温暖、照亮他人

哪怕道阻且长

依然有鸟语花香

让我们一起聆听

刘期达的故事

一同感受

“罕见病阿甘在路上”的风景

6月21日,出版楼415办公室内,刘期达如往常一样,早早地坐在办公桌前,开始了一天的工作。

浓密的头发、五官俊朗、澄澈明亮的眼睛专注而有神,身着藏蓝色polo衫,精致而儒雅。然而,近距离摆放的一根折叠登山手杖,却在提示着,他与常人——不一样。

刘期达是我校出版社教职工,也是一名罹患肯尼迪病10余年的患者。他心怀希望、积极前行的故事,在校园和媒体流传……

“天,塌下来了!”

2000年,本科毕业的刘期达,凭着自身较高的综合素质获得了留校工作的机会。“工作任劳任怨,为人谦和友善”,他赢得了领导和同事的好口碑。29岁那年,被提拔担任副处级干部。

但是命运却并没有善待这位意气风发的青年。2008年他开始出现肌肉力量减弱的症状,不能奔跑,也跳不起来;2011年被确诊为肯尼迪病,学名“脊髓延髓肌萎缩症”,该病的患病率仅1/10万。

这种疾病不光影响双腿,还会侵犯全身的肌肉。随着病情的发展,日常生活都会变成一种沉重的负担,渐渐不能自理。最残忍的是,在疾病发展的过程中,人的意识始终是清醒的,只能眼睁睁看着自己的生命力一点点溜走。没有药物可以治疗,甚至连延缓发展的药物也没有。

对于32岁,正值风华正茂的刘期达来说,这一确诊的结果让他感到“天,塌下来了!”突如其来的打击让他一时间无所适从。他愤怒、沮丧、不甘心,一次又一次地问,“为什么是我?”他也试图把自己封闭起来,独自疗伤,不将这件事情告诉任何人。

刘期达,“罕见”人生也精彩!

在那一年多的时间里,他几近自闭。遇到熟人询问他身体的异样,他会说自己腰椎间盘突出;遇到陌生人关心,他会说最近痛风;上楼梯碰到人,他会掏出手机假装看一个重要信息;单位组织爬山,他就借口家里有事;朋友邀请小聚,他会说已经有了别的安排……“就这样,活得战战兢兢、畏畏缩缩却不自知。”

“告诉自己:我还有用!”

时间,是一剂良药。当他通过不断自我调适,从消沉状态中走出来,坦然面对自己罕见病患者的事实后,刘期达开始思考,“不但要活下去,还要活得有价值。”

他仍然正常上下班,考虑到他的身体,学校为他调整到离家较近的部门工作。只是,从家里到办公室,常人2分钟就能到达的距离,他通常要走上10分钟。但是他并没有因生病而懈怠工作,除不能承担急难险重的任务外,他每天都照常在办公室处理日常事务。

除继续上班外,他开始做一些公益工作,为病友服务,同时试着影响和帮助更多的人。

2013年,刘期达建立了中国肯尼迪病友QQ群,开始“收集”病友,成员从当年的50多人扩展到现在的660多人。他还建立病友会网站,发布最新医疗资讯,保健、康复指导。

他把绝大多数业余时间用来管理QQ群和病友会网站。这两个交流平台,也成了中国肯尼迪病人最重要的精神家园。病友们通过交流,抱团取暖,共同成长。

刘期达,“罕见”人生也精彩!

刘期达,“罕见”人生也精彩!

2014年,他和病友一道发起成立“肯尼迪罕见病关爱中心”,次年,关爱中心在北京召开第一届病友大会,给大家带来了很大的鼓舞。同时,刘期达利用寒暑假和周末四处奔走,参加罕见病领域的会议、论坛、活动,向到场的专家、官员、公众宣传肯尼迪病。

其实,拖着两条没有力气的腿,到北京、深圳等地出差,于他而言并不容易。但是他希望通过自己的工作,帮助每一名肯尼迪病人过上有尊严的生活,实现有价值的人生。

付出不会被辜负,努力终于被看见。

2013年,他接受了新华社湖南分社的采访,2016年,通过《Health Talk》平台作了关于肯尼迪病的分享,视频的播放量累计超过60万次。2018年,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,肯尼迪病列入其中,序号为109。他的故事也开始在一些媒体上进行传播。

“我很自豪,在罕见病逐渐被公众认知、被国家重视的过程中,我曾发出过自己的声音。”刘期达说,正是每个人微弱的发声,汇成了罕见病群体有力的呐喊。

刘期达,“罕见”人生也精彩!

这些年,刘期达还先后结对资助了6个家庭贫困的孩子、探望慰问抗战老兵等等。作为罕见病患者,他用自己微弱而又持续的力量,帮助着那些需要帮助的人。

去年6月10日,是刘期达入党23年的日子。他前往湖南省红十字会,签署了《人体器官捐献志愿登记表》。

刘期达,“罕见”人生也精彩!

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遵从习俗 ,“体面”“完整”地离开人世,是人们对离世方式最通俗的理解,而刘期达却做出了这样的决定——捐献器官和遗体。

“期待将来,有一个少年,带着我的眼角膜,在篮球场上自由奔跑,他的投篮跟我一样神准。或者有人带着我的一部分,去饱览这个我还没看够的世界。”刘期达说。

曾经让他纠结的是,要不要捐献遗体。他无法接受自己萎缩变形的身体呈现在医学生们的面前。后来,他终于下定决心,因为捐献的遗体有一个很神圣的名字,叫作“大体老师”,他们是医学生们登堂入室的第一位老师。刘期达参加工作就在湘大,内心里却一直有个缺憾,没有机会走上三尺讲台,为青年学生传道授业解惑。如果可以做一名“大体老师”,也算是了却自己的多年心愿。虽然到时候,他这个老师,只能身教,不能言传。

如今,他以患病之躯对生命价值的追寻,成为了学子们身边的榜样。

刘期达,“罕见”人生也精彩!

今年上半年,刘期达应邀参加了我校图书馆举行的“真人图书馆”分享、为湘潭4所高校学生作“线下+线上”心理健康主题讲座、为学生党员上专题党课,给学子们讲述他与罕见病抗争的心路历程和追寻生命价值的故事。谈吐之间,他坦然而风趣,很少说教,却把勇敢坚毅、责任担当和对生活的热爱深深种在了学生心里。

刘期达,“罕见”人生也精彩!

讲座期间,几百人的会场始终保持安静,只听到他的讲述。被病痛折磨的人生却依然能活出生命的质量——对生命价值的敬畏,留给人的感动,大概就是这样的吧!

近来,由于病情已经影响到控制声带的肌肉,说话时刘期达偶尔会出现破音甚至失声的情况。他却仍想趁着还能自如说话,向更多人讲述自己的故事和人生感悟。

“虽然身体越来越无力,却想给更多的人传递一份信念、一些力量。”刘期达说。

“热爱生活:人间值得!”

刘期达,“罕见”人生也精彩!

五月,是月季花开的时节。在湘大东坡村一处教工宿舍前,胭脂扣、粉龙、红果汁、婚礼之路……各品类的月季竞相怒放,成了师生们拍照摄影的网红打卡地。老房邂逅月季、花儿点缀斑驳,让人禁不住联想,它的主人,对生活该是多么热爱。

花的主人,正是刘期达与爱人漫子。

“如果说,追求价值感是告诉自己——我还有用,那么,体会生活的乐趣就是告诉自己——人间值得。”刘期达说。

刘期达,“罕见”人生也精彩!

于刘期达而言,最大的乐趣是越野自驾旅行。而去西藏是封藏在他内心深处的一颗种子、一个无法忘却的梦。

2012年,一帮玩越野的朋友组成“阿甘梦之队”,帮助他圆了自驾西藏的梦。走路蹒跚而行的他,却在一上车就成了“超人”,驾驶着他的越野车驰骋于泥泞的318进藏道路。

“或许,在那片离天最近的地方,保存着破解我关于生命疑惑的密码。”刘期达这样解释他远行西藏的“执念”,他自知拖着病体自驾去西藏,不会是苦难的结束,只可能是生命旅途中的一个驿站。但是,在这趟苦旅中获得的力量,或许会成为他今后漫长岁月中消解身心痛苦的精神内核。这是他生命的远行,也是他昂首向天发出的不愿屈服的呐喊。

刘期达,“罕见”人生也精彩!

2013年,刘期达一人开车穿越青海、内蒙、东北;2014年,自驾北疆;2015年再次进藏,一个人一台车,最终到达珠穆朗玛峰大本营。在一次次的旅行中,他遇见了壮丽山河,遇见了百态人生,最终,遇见了更加平和、坚韧、强大的自己。

2019年11月2日后,刘期达的人生终于结束了一个人的旅行,他的生活中迎来了爱人漫子,俩人的婚纱照也选择了在拉萨拍摄。

在重新遇到漫子之前,刘期达曾经历两段坦白病情后便无果的感情,罕见病的事实让他几乎放弃了对爱情的渴望,以至于他对往后余生作出了冷静甚至近乎冰冷的设想。

也许世间所有的相遇,都是久别重逢。漫子和刘期达是久未联系、无甚交集的高中同学。一次多年后的同学聚会让他们重建联系,漫子的悄然闯入,让他的生活渐渐温热起来。在了解了刘期达的身体状况和拮据的经济状况后,漫子仍然选择了义无反顾。婚后,漫子扛起照顾家庭的重任,用她瘦弱的身子当起了刘期达的移动拐杖。

随着病情的发展,如今的刘期达,不得不收起他对越野的热爱。闲暇时,他喜欢读书、写作、摄影,而漫子则成了他的专属“模特”,即使用无力的双手端起微沉的单反相机显得颇为吃力,他也要用镜头记录生活的美好。

2020年10月,他开通了个人微信公众号“罕见病阿甘在路上”,他以阿甘自比,想要趁着还能写,勇敢地写;趁着还能说,大声地说;趁着还能爱,用力地爱!

公众号开通迄今发表原创文章63篇,内容包括他与妻子漫子,他的越野梦、西藏行,他对人生百态的见解……文采飞扬、轻松风趣的字里行间,透着暖暖的温情、人生的真谛,虽然身患顽疾、却不怨天尤人、自卑自怜,让读过的人深深被感染。

“生命的质量不只在于生命的长度,更在于生命的厚度和温度。在遭遇难以逆转的人生挫折后,却能保持坦然和风趣,背后定然是对人生追求与价值真谛的深刻体悟,正如期达所说,哪怕道阻且长,依然会有鸟语花香。”刘期达的好友赵猛如此评价。

刘期达,“罕见”人生也精彩!

如今的刘期达

肯尼迪病依然紧紧纠缠着他的身体

却始终未曾侵蚀他的精神

命运对他报以不公

他却凭着对生活的热爱

温暖自己、照耀他人

愿做星光一点,照亮行人千万

https://share.gmw.cn/difang/hn/2022-06/23/content_35830910.htm

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