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【知音】这是人间最温暖的贴近:“木偶爸爸”不死

作者 : 编辑 : 来源: 发布时间 : 2012-09-01 00:00:00 点击量:

因患免疫性侧听神经脑瘤,陈善民全身瘫痪,而且重度面瘫,小舌坏死,左眼失明,双耳失聪,大小便失禁,被誉为“木偶”。

困难面前,母亲弃家而走。年仅8岁的女儿却毫不气馁,她不但要爸爸活下去,而且还要他活出尊严。在救治父亲的过程中,女儿还帮助小舌坏死失语的父亲独创了气流语,打开了父女交流的死结。正是这世界上五一无二的交流方式,让“木偶”爸爸的生命之门被重新打开,他也一次次打破医生诊断他最多只能活一年的预言……

转眼,当年的小丫头已长成了婷婷玉立的大学生。2012年4月,这个一直带着父亲大学的坚强女孩,还一举考上硕士研究生——

厄运来袭,女儿是“木偶爸爸”活着的唯一理由

陈君君1988年8月出生在湖南永州市东安县芦洪市镇白木村,父亲陈善民在县陶瓷厂当工人,母亲陈春燕和爸爸都是同事。一家三口,原本平静、幸福,却因为父亲的一场疾患,坠入黑暗的深渊。

1990年11月,君君刚满两岁,陈善民突然耳内疼痛、头晕,吃饭时还出现了呛咳现象,面部也出现麻痹症状。陈春燕赶紧将丈夫送往同济医院。结果诊断陈善民患上免疫性侧听神经脑瘤,必须马上进行开颅手术,否则随时会因神经脑瘤压迫脑干损伤导致大出血死亡。但开颅手术同样存在巨大风险,可能造成双耳失聪、小脑受损等诸多后遗症。经过再三权衡,陈善民选择了手术,病情得到了缓解。

然而,1991年3月,陈善民旧疾复发,于是,他又被推进了手术室。这次手术,虽然将他从死亡线上拉了回来,但却带来了一系列痛苦的并发症:失声、面瘫,双耳失聪,大小便失禁。

祸不单行,一连串的苦难又接踵而来:1996年,陈善民所在的陶瓷厂破产,他被迫下岗了;这年6月,妻子不堪重负,无情地弃家出走。8岁的君君在家门口不停的呼唤“妈妈”,却再也不曾见到母亲的影子。

2001年,陈善民的病情一天天恶化。喝水、吃饭特别容易呛住,有时水、饭菜会直接从鼻子里呛出来。由于面瘫,陈善民的脸完全变形,看上去十分呆滞,同学们都嘲笑君君有一个“木偶”爸爸。

有一次,陈善民又犯病了,巨大的痛苦让他接近崩溃的边缘,这时放学回来的陈君君,被同学追赶到家门口嘲弄:“丑八怪,你爸是大木偶,你是小木偶。”陈善民听到后,悲愤之下,他拿起一瓶农药想喝下去自杀。陈君君跑过来撞见这一幕,她吓坏了,一把夺过农药瓶,抱住父亲:“爸爸,您死了,我怎么办啊?”女儿的话击中了父亲心灵深处最软弱的部位,陈善民如梦初醒,想到女已失去了母爱,他一阵揪心地痛:“我不能再让女儿失去父爱!”他暗暗发誓:“为了女儿,我要好好活下去。”

从那以后,陈善民开始强忍病痛的折磨,力所能及地做一些家务,而懂事的小君君对父亲十分体贴,为了让父亲安心养病,她每天一清早,上学之前,就早早地将父亲弄脏的衣物洗好,做好饭后,再出门。晚上回家,吃饭后,再帮他捶背、按摩……

尽管如此,陈善民的病情还是持续恶化着。2003年的一天晚上,陈善民的脸上突然露出极其痛苦的表情,他拿起笔,艰难地写道:“爸头好疼。”自从父亲做过开颅手术,头部的疼痛越来越频繁,越来越距离,医生说,这是后遗症无法避免。懂事的君君连忙拿出止痛药,给父亲服了下去。见父亲仍然疼痛难忍,她又抱着他的头,不停地为他按摩着。不知道按了多久,陈善民的疼痛总算缓解了。

从那以后,陈善民头痛的频率越来越高,从每周一次发展到了每天一次。2003年,由于神经瘤扩散到骨骼,他几乎全身瘫痪了。最糟糕的是,陈善民的两只手也严重萎缩,写不了字,父女俩失去了交流的途径。

父亲患病后,姥姥一家从来都没有人来过问过。白天主要由爷爷照顾,叔叔一家不时过来帮忙,陈君君主要负责晚上。一家人都围着自己转,陈善民十分愧疚,为了减少大家的麻烦,他刻意让自己的大小便很有规律,早上一次,晚上一次,中间会有两次小便。也许是频繁的尿裤子让女儿不停地忙碌,陈善民心疼了,一个周日,他只喝了两口水,就用舌头抵住茶杯不愿意再喝了。女儿深知父亲的用意,她含泪说:“爸,你不用顾忌我,我行的。”说完,她坚持让父亲把水喝了下去。多喝水便意味着频繁的小便和洗换内裤,对于一个小女孩来说,是一件尴尬又劳苦的事情,但只要陈君君在跟前,她总能及时伺候父亲小便,避免他因为遗尿过多,引起皮肤感染发炎。

不幸的是,一年后,由于爷爷年事已高,而且患有严重的内风湿。叔叔一家负担起了照顾爷爷的重任,无暇再顾及君君和爸爸了。当时陈君君已经是东安一中的初三学生,她便一个人承担起了照顾父亲的重任。幸好陈君君家离学校不远,她白天在学校上课,课间便抽空跑回家照顾爸爸,遇到邻居家不出工时,便委托他们帮忙。晚上,依旧是由她一个人负责照顾。这个在别人看来根本匪夷所思的重任,陈君君硬是咬牙坚持了下来。

因为写字的能力丧失了,和外界完全失去了交流。陈善民陷入痛苦的、空洞无声的世界,女儿只有通过父亲的表情感受体会他的心思,因为经常误解,引起父亲暴躁不安,这让陈君君焦虑万分,又无计可施。

2004年9月的一个深夜,陈君君被一阵阵奇怪的“扑扑”声惊醒,当她起身察看父亲时,忽然看到父亲大张着嘴巴用力地吐气,双眼满是红色血丝,额头的筋都爆了起来。陈君君从未见过这样的情形,她急忙拧来热毛巾敷在父亲的头部,一边按摩一边吓得哭了起来,心疼得像刀割一样。

那晚上,陈善民折腾了一夜,第二天,他开始拒绝吃饭。陈君君心如刀割,虽然父亲不能说,也不能再用文字交流,但她深深懂得他的心,他是觉得自己变成了一个活“木偶”,不但什么也不能做,而且喜怒哀乐也无法表达,生不如死,而且还拖累了女儿,所以他想通过绝食离开这个世界。

要想激发爸爸活下去的勇气,就必须找到和父亲交流的方式,懂得他的心思,走进他封闭的世界里去。可陈君君尝试了多种办法,效果都不理想。晚上,陈君君又听到了父亲发出的急促声响。警觉的陈君君马上惊醒了,这一次她听到他的声音和以往不同,好像是电台的发电码。她连忙仔细聆听,发现那股气流是翘着舌头“写是”谐音的字,而且后一个字因为舌头卷起来了,产生很强烈的爆发音。陈君君反复念读着,可就是不懂是什么意思。她看到父亲的眼睛通红,直直地盯着她看,似乎有什么事情想告诉她。很快,陈君君问到一股异味,她赶紧帮父亲清洗干净。这一次,陈君君并没有意识到那两个字和大便有什么关系。

陈善民平时每天早上和傍晚固定排两次大便,中间会有三次小便。最近一段时间开始,他的排便次数变得多了起来。陈君君仔细回想,似乎每次陈善民都、发出过“写蛇”的声调。陈君君琢磨开了:难道爸爸是在告诉我他要解大便?陈君君仔细咀嚼着这两个字,“写蛇”,前一个是平舌音,后一个是翘舌音,因为父亲的舌头不能大幅度卷起来,只能轻微地翘起来,所以前一个写完全听不懂,但后一个“蛇”和什么字相近呢?陈君君把所有涉及大便的字都想了一遍,然后通过排除法,最后陈君君觉得和“手”有关系,很可能父亲是在说“解手”。然后陈君君写字问父亲:“爸,你是不是在说解手两个字啊?是,你就连眨两下眼睛。”果然,父亲用力眨了两下眼睛。陈君君抱着父亲激动地哭道:“爸爸,我们有办法交流了。你以后有什么话,你就告诉女儿,我陪你解闷,你要好好活着,不要抛下女儿好不好?”

苦难中的涅槃,孝心女儿带父亲闯过生命难关

也许是和女儿的默契,让陈善民又有了活下去的勇气,他含泪点头,终于又开始吃饭了。陈君君决定从中找到一个规律,能让父女俩感受到彼此生死相连的亲情。很快,陈君君开始潜心研究起来。

通过摸索,陈君君发现,父亲虽然卷舌头的力度很小,但是仔细分辨,还是可以听出是翘舌音,而翘舌音只能选择爆破音的音节才能听清楚,而平舌音因为吐气舌头不卷,听起来很轻,但可以联系后面的翘舌音懂得所要表达的意思。为了清楚地表达,陈君君建议爸爸尽量让语言表达简单,比如肚子饿,这几个字只有“饿”是翘舌的,变成了“数四饿”,反而听不清楚语义,陈君君就给父亲建议,遇到连续两个都是平舌音的字,就变通成三个字,就变成了“想吃了”,由于父亲舌头卷起的力度很弱,所以只能吐出“西”的气流。后来,陈君君就和爸爸约定了一个字表,将日常常用的一写字总结起来,针对父亲对翘舌音卷舌困难的字,她都用卷舌力度轻的相近字来代替,比如“西”代替“吃”字,“水”用“虚”代替,“痛”用“特”代替。然后整理成一张《千字谐意表》,每个字都用心记在脑子里。从此,这个世界上多了一种最美丽的亲情语言——气流语,这对父女也因为有了自己的语言而可以表情达意,女儿也因此更深入懂了父亲苦痛而慈爱的心。

2005年3月,在亲人的资助下,病情恶化的陈善民住进了中南大学湘雅医院接受治疗。湘雅医院的主治医生建议手术,并断言如果不做手术,陈善民最多只能活5到6个月,即使是手术,也最多一两年的生存期,因为一年后神经脑瘤可能衍生。闻讯,陈君君哭成了泪人,“我爸爸已经三次开颅,他已经无法再承受手术。医生求求您想想别的办法吧。”医生摇摇头说:“病人能活到现在已经是个奇迹,只有手术才能延缓他的生命。”面对高昂的手术费,已经债台高筑的陈善民无奈地放弃了手术。

回到东安老家,陈君君陷入无限悲苦与绝望之中。陈善民情绪异常焦躁,他用气流语说:“君君,爸爸在世上的时日已经不多,死后遗体捐赠给医疗机构做研究。爸爸最不放心的就是你!”陈君君泪雨滂沱地望着消瘦、憔悴的父亲,陈君君在纸上写道:“这肯定是医院的误诊,这么多年您不是也挺过来了吗?只要您活着一天,我就会好好照顾您一天。”
像往常一样,那天晚上,陈君君先帮父亲洗脸、洗脚、擦身子,然后再为父亲擦活络膏、做按摩。她期待“木偶爸爸”生命的转机。尽管医生的“判决”让陈君君害怕和担忧,但她始终坚定一种信念:一切奇迹都可能发生。

在陈君君的安抚中,陈善民逐渐进入梦乡。此时,陈君君已经疲惫不堪。望着父亲没有表情的脸庞,陈君君的心,碎了。她用脸轻轻地贴近父亲的脸庞,泪水在不自觉中顺着脸颊流了下来,打湿了父亲的脸。微弱的灯光下,她惊奇地发现:面瘫的父亲脸部竟然有了轻微的颤抖。“这不是幻觉吧?”陈君君简直不敢相信自己的眼睛,自从父亲第二次手术后,他的脸部就从来没有过任何表情。陈君君屏住呼吸,再次凝视父亲的脸,证实这确实不是幻觉。那晚父亲不但脸部微微颤抖了一下,而且睡眠也比以前好,鼾声小了,而且睡得很香。难道面部肌肤的温暖贴切可以缓解父亲的病痛?

绝望中,陈君君似乎看到了一线生的希望。第二天,陈君君起得特别早,而且特意延长了父亲面部按摩的时间。陈君君将脸贴近了父亲的脸庞,注意观察父亲的状态,并询问父亲的感受。她发现,这个时候,父亲显得比较的安静。“好像有股电流流过,有点点尔(麻)。”陈善民用气流语告诉女儿。

那天,陈君君感觉到从未有过的幸福。她迫不及待地骑着自行车赶赴县城。来到网吧,陈君君打开百度网页,输入关键词。结果显示:在人体穴位感应中,可兴奋细胞无论处于安静状态还是激活状态,却具有生物电现象,一旦人和人的温暖肌肤相贴,就能在穴位的神经细胞产生0.1伏特电流。

为证实面贴能改善父亲的病情,陈君君在网上搜集了大量资料,并请教了永州市人民医院(三甲)中医科的一位主任医生。陈君君得知,通过面部肌肤的温暖贴切,可以刺激穴位,活络面部神经。这更增强了陈君君的信念:“木偶爸爸有救了。” 陈君君还咨询医生得知,通过按摩心口的颤中穴,能安抚神经系统,平静情绪,镇痛。陈君君这才恍然大悟,为什么之前自己小时候趴在父亲胸口安慰父亲时,父亲会显得平静安详。从此,每天晚上,陈君君就会穿单薄的衣服抱着父亲僵硬的身体带来温暖,通过长时间的接触刺激穴位。怕枕头会让父亲的头脑不舒服,她每天晚上还不忘用手垫着父亲的头部,尝试着让父亲枕着自己的手入睡。枕着女儿温暖的手,父亲睡着了。

在陈君君的悉心照顾下,陈善民的病情有所改善,右手能够慢慢举起。但是,每每看到孱弱的女儿既要学习,又要照顾自己,正值花季却从未享受过该有的阳光和快乐,内疚、自责就会充斥着陈善民复杂的内心。

2007年1月初的晚上,女儿去帮爸爸熬药,很久才出来。陈善民急忙问女儿怎么了,陈君君内疚地告诉父亲:“我趴在炭炉子旁边睡着了。”陈善民心疼得要命。“乖女儿,爸爸户(废)了,不连累你了!”当晚,他开始绝食。无论女儿怎么恳求,他就是用舌头抵住饭碗,不肯吞下一口饭菜。

陈君君“扑通”地跪在地上,酸楚的眼泪夺眶而出:“爸爸,你走了,女儿就是孤儿了,你忍心吗?再难有女儿在,爸爸要好好活着,女儿才有希望啊……”看到女儿泪流满面的样子,陈善民无比心痛地用气流语说:“爸爸不息(死),君君也不息(死)”父女俩抱头痛哭。当晚,陈君君在日记中写道:“父亲是一个非常脆弱的生命,我要用自己年轻的生命激励父亲生的希望。”

为了使父亲低落的心情变好,陈君君有意识地激发父亲的求生欲望。一有机会,陈君君就给父亲讲一些发生在别人身上的奇迹,让父亲的情绪乐观了很多。

高中三年,陈君君一边刻苦学习,一边借助观察和改进面贴的方法,结合药物,来提高父亲面瘫恢复的疗效。令她没想到的是,这种方法神奇般地遏制了父亲脑部病情恶化,陈善民的生命一天天被延长了。

2008年9月,陈君君考取综合性全国重点大学——湘潭大学。邻居们得知后,都连连惊叹。

收到录取通知书的那一刻,陈君君显得异常平静,掠过她心头的只是短暂的喜悦。她不得不为每年1万多元的学费发愁,而最令她担忧的是她走了,谁来照顾重病缠身的父亲啊?一种念头在陈君君的脑海里突然闪现:带着父亲上大学。当陈君君将这个想法告诉了陈善民时,立刻遭到了父亲的反对。

“乖女儿,不要挂念我,你好好去读书就行了,我你可以放心。”借着口型与父女间的默契的手势,陈善民表达了自己坚决的态度。无奈之下,陈君君只好放弃这个想法。上大学临走前的那个晚上,爷爷紧紧握住陈君君的手,老泪纵横。“君君,你别太挂念你爸爸,家里还有你叔叔和婶婶呢。”2008年9月,陈君君带着东拼西凑的生活费,把父亲交给了叔叔婶婶,忧心忡忡地踏上了大学之路。

了解到陈君君的不幸身世,学校为陈君君开辟了“绿色通道”,为她申请了助学贷款,并安排好了她的住宿,这让陈君君感动不已。就这样,陈君君开始了她艰辛但却坚强的大学生活。历尽苦难的陈君君,倍加珍惜来之不易的学习机会,在苦难面前更加懂得孝的含义。四年来,陈君君给自己制定了详细的学习计划:每天早晨六点半之前起床,11点回寝室。
为了赚取每年一万多元的学费和生活费,以及父亲的高额医药费,陈君君做起了多份兼职:促销,发传单,做家教,巡逻校园,到快餐店当过服务员,她想用瘦弱的身躯支撑起这个苦难的家庭。

带父上学,女硕士笑傲大山之巅

2008年12月,临近期末考试的一天,陈君君接到邻居的电话:“君君,你快回来,你爸爸快不行了,想见你……”陈君君心急如焚,原来,父亲高烧不退,肺部感染,病情恶化,医院再次下达病危通知。陈君君递交缓考申请后,立马赶回老家。

回到家里,看到父亲躺在床上只是默默流泪。陈君君抱着父亲,心痛不已:“爸爸,你快点好起来,我不能没有你。” 大学期间,陈善民向陈君君的叔叔陈善军问得最多的一句话就是,“今天几号了?君君什么时候会回来。”在陈善民的心里,陈君君就是他的坚强活下去的唯一动力。只有女儿能陪在身边,他心情才会好起来。

父女情深。陈君君懂得父亲的心思,尽管父亲因为不想影响自己的学习,竭力反对来校让她照顾,但内心却万分渴求能够与女儿生死不离。所以上学期间,陈君君总是牵挂着父亲,每个月都会回家一趟。

“君君,别哭啊!爸爸没事。”陈善民用微弱、含糊地声音安慰女儿。尽管父亲面瘫看不出表情,但陈君君清楚父亲是在刻意淡化悲伤、痛苦的情绪。

经过一个多月的治疗,陈善民脱离了危险。然而,陈君君却再也放心不下父亲。为了更好地照顾父亲又不耽误学习,陈君君下定决心:带着父亲上大学。陈君君不顾父亲和爷爷的反对,将父亲背上车,从永州老家接到了学校。

把陈善民接到学校后,如何安置父亲成了陈君君的最大难题。班主任夏爱丽老师被陈君君的孝行感动,主动帮她在学校里找到了一间10余平米的房间,垫付了房租,并为这对命运多舛的父女添置了简单的家电。为方便陈君君查找资料,同学蒋玉霞将自己的电脑送给了她。为了让父亲睡得舒适,陈君君让父亲睡在较宽的床上,自己在阳台上临时打了个地铺。不足两平米的阳台,白天用作厨房,晚上就成了陈君君的卧室。

在“新”的家里,陈君君照顾父亲的忙碌生活开始了。早晨6点半起床,烧水,做饭,帮父亲穿衣,洗脸。父亲面瘫,小舌坏死,难以噎食,陈君君就将菜煮烂,一勺一勺地喂,每顿饭要花40多分钟。为了让父亲吃上热饭,陈君君总是把一顿饭分成两次做。

多年积累的经验告诉陈君君,人体的温暖软棉是产生细胞电流的最好的途径。她希望通过这种方法让父亲全身都能神经被带动起来。于是,陈君君想通过面贴、拥抱等全身的接触和安抚来为父亲治疗。
把父亲接到学校后,陈君君依然坚持每天抱着父亲,用脸紧贴父亲的脸庞,来激发父亲的神经。陈善民每天在女儿温暖的拥抱中和悉心的按摩中睡去,父亲的鼾声却持续不断,只有到凌晨2点多鼾声才会小一点。陈君君几乎每天都是在凌晨2点以后才能入睡。
陈善民无法控制大小便,陈君君只能保持浅度睡眠。只要父亲一有动静,陈君君就会搀着他去厕所。基本上每晚3点、5点都要起来一次。陈君君开玩笑说,“都习惯了呀,有生物钟呢。”照顾父亲消耗的过多体力,加上紧张的学业,陈君君每天都累得虚脱。但听到父亲安睡时发出的鼻息,陈君君感到一丝欣慰和温暖。

湘潭的冬天特别冷。陈君君租的房子阳台上没有窗户,每到晚上,便是凛冽呼啸寒风。陈君君经常感觉到刺骨的冷。让陈君君苦恼的是,一到冬天,父亲的手脚就会更加麻木,大小便不但不能控制,而且拉湿了裤子也没有知觉。陈君君只好每隔一个小时,就用手放在父亲的大腿边,看是否拉湿了,好及时给父亲换洗。有时候,一天要给父亲换洗六次。

女儿的孝行,陈善民看在眼里,痛在心里。他心疼女儿,尽量少喝水,甚至有时一天都不喝水,就是为了尽量减少小便的次数。有时尿湿了裤子也不告诉陈君君,而是让尿湿的裤子用自己的体温暖干。功夫不负有心人。陈君君的付出没有白费,父亲大小便失禁有所减少,鼻出血的情况几乎没有了,心情也好了起来。

2011年12月1日,正在准备备考研究生入学考试的陈君君,在复习时晕倒在出租屋里,那天幸好有同学在场。看着女儿因过度劳累病倒了,陈善民心里五味杂存,难受极了。只有几天就要考试了,陈君君有些扛不住了,也曾想过放弃考研。她在日记中写道:“这几天的状态差极了,全身跟冻僵了似的,我给他穿了三件毛衣跟新买的羽绒服,暖手宝、暖脚宝也开到最大的档位了,可为什么还是冰凉冰凉的?能有钱买个空调多好呀!”写完日记,泪水却早已浸透了日记本。短暂的情绪失落后,陈君君又重新埋头苦学了。

2012年,陈君君参加了全国硕士研究生考试,报考湘潭大学行政管理专业,并取得了355分的好成绩。3月30日,国家分数线公布,陈君君超过了15分。当她将这一消息告诉父亲时,父女俩流下了幸福的眼泪。

19年如何承载令人窒息的压力与绝望,陈君君用自己的孝行做出了无言的回答。她散发出来的人性温暖与真情,乐观与坚守,感动了湘潭大学师生,学校、师生为这对生命相携的父女频添扶助。而在研究生的求学路上,陈君君将继续与“木偶爸爸”命运相连,心手相牵,倾尽自己所有来延续父亲的生命……

(作者   蒋海文)

——载《知音》2012年第18期

http://book.zhiyin.cn/chapter-id12658

(来源:知音)

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